Forschung mit Krebsregisterdaten


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Positionspapier der Mitinitiatoren des Nationalen Krebsplans zur Konzeption einer Institution für die bundesweite Zusammenführung von Krebsregisterdaten


 

Mit der Etablierung der flächendeckenden Krebsregistrierung werden nun bundesweit alle Patienten mit Krebserkrankungen mit deren Diagnose, Therapie und klinischem Verlauf erfasst. Dies geschieht in den gesetzlichen klinischen Krebsregistern nach Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz §65c SGB V (KFRG) unter der Obhut der Länder und Hauptfinanzierung durch die Krankenkassen (90% Krankenkassen, 10% Länder, Anschubfinanzierung durch Deutsche Krebshilfe). Der Datensatz für die Erfassung wurde durch die beiden Fachgesellschaften Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. (ADT) und Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) gesetzlich definiert und wird von diesen hinsichtlich Modifikationen betreut. Die Hoheit über die erfassten Daten liegt bei den Ländern. Eine regelhafte bzw. strukturierte bundesweite Zusammenführung der Daten ist derzeit nicht etabliert. Damit kann auch der im Nationalen Krebsplan vorgesehene Qualitätsmanagementzyklus nicht realisiert werden. Zudem bleibt ein enormes wissenschaftliches Potenzial ungenutzt.

 

Zur Lösung der geschilderten Problematik schlagen die ADT, die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) und die Deutsche Krebshilfe die Etablierung einer Institution vor.