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Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V.

Netzwerk für Versorgung, Qualität und Forschung in der Onkologie

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Die ADT als Vertrauensstelle für

Bundesweite Qualitätskonferenzen in der Onkologie

 

Seit 2006 werden die Daten der Klinischen Krebsregister alle 2 Jahre von der ADT gesammelt und in der Vertrauensstelle zusammengeführt und geprüft. Diese Daten werden dann hinsichtlich der Versorgung der Patienten durch die Auswerteteams analysiert und im Rahmen des Deutschen Krebskongresses in Berlin in einer bundesweiten Onkologischen Qualitätskonferenz dargestellt. Seit 2020 stellt die ADT den Datenliefernden die ADT-Datenmatrix zur Verfügung.

 

Vertrauensstelle und Auswertungsstellen

Entsprechend der datenschutzrechtlichen Anforderungen erfolgt eine Trennung der Stelle für Datenerhebung und Datenmanagement sowie den Stellen für die Datenauswertung. Am Datenmanagement ist nur die ADT als unabhängige Vertrauensstelle beteiligt.  Die Auswertung wird nur durch die definierten Auswerteteams vorgenommen.  Die Projektmitarbeitenden der ADT unterliegen projektunabhängig den Datenschutzbestimmungen und der Geheimhaltungspflicht ihrer eigenen Institution. Der Kreis der zugangsberechtigten Personen in der Vertrauensstelle beschränkt sich auf die mit dem Projekt beauftragten Mitarbeitenden der Vertrauensstelle. Die Vertrauensstelle ist verpflichtet, die zur Verfügung gestellten Daten durch technische und organisatorische Maßnahmen gemäß Art. 32 EU‐SGVO vor dem Zugriff und der Einsichtnahme durch Unbefugte zu schützen.   Die Benennung von Personen, die Zugriff auf Daten haben, ist von der Vertrauensstelle und den Auswerteteams schriftlich zu dokumentieren. 

 

Anonymisierung und Weitergabe an die Auswerter

Die Daten werden entitätsbezogen über den gesicherten File Upload Server den Auswerteteams anonymisiert zur Verfügung gestellt.  

Die Auswerter bekommen die Daten:

  • mit Geburtsdatum monatsgenau
  • nur mit den ersten 4 Ziffern der Postleitzahl
  • ohne personenbezogenen Hash 

Deanonymisierung

Vertrauensstelle und Auswerteteams verpflichten sich, keine Deanonymisierung der Daten vorzunehmen.

 

Verknüpfung

Die Daten dürfen niemals ohne weitere explizite Erlaubnis des Datenliefernden mit anderen Datenquellen verknüpft werden.