PLATO 2 - Kompetenzverbund
Mit der Verabschiedung des Gesetzes „zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten" im August 2021 erhielten die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT), die Deutsche Krebsgesellschaft, die Krebsregister, die Deutsche Krebshilfe, das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) sowie Vertreter von Patientenorganisationen den gesetzlichen Auftrag, ein Konzept zur Schaffung einer Plattform zu entwickeln, “die eine bundesweite anlassbezogene Datenzusammenführung und Analyse der Krebsregisterdaten aus den Ländern sowie eine Verknüpfung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten ermöglicht und die klinisch-wissenschaftliche Auswertung der Krebsregisterdaten fördert“ (§ 10 BKRG).
Aktuell werden vorhandene Datenressourcen in der Onkologie kaum ausgeschöpft und sind vielen Akteuren noch unbekannt. Wo deren Auswertung oder Einbeziehung in Forschungsprojekte angestrebt wird, ist der Zugang für Forschende oft schwierig, insb. wenn eine Datenverknüpfung angestrebt wird. Zur Beantwortung der meisten Forschungsfragen ist aber genau diese Option notwendig, um aussagekräftige Analysen zu ermöglichen, was die PLATO 2-Use Cases zeigen.
Zugänge zu Daten sind oft komplex, uneinheitlich, rechtlich unklar und technisch nicht interoperabel. Forschende kennen viele Datenquellen nicht oder verstehen deren Nutzungsbedingungen nicht ausreichend. Umgekehrt fehlt es Datenhaltenden häufig an Einblick in onkologische Forschungsthemen. Dies behindert eine effektive Forschung und schwächt die Versorgung von an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten, sowie Deutschlands internationale Wettbewerbsfähigkeit. Durch die bessere Nutzung vorhandener (verknüpfbarer) Daten und den daraus resultierenden optimierten Behandlungsmethoden könnten unnötige Behandlungen vermieden und die Versorgung von an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten insgesamt qualitativ hochwertiger und gleichzeitig effizienter gestaltet werden.
Die empfohlene Lösung: PLATO 2
Durch eine Plattform der Stufe 2 (PLATO 2), umgesetzt über einen Kompetenzverbund, sollten die Datenressourcen im Bereich der Onkologie über bereits vorhandene oder gegenwärtig entstehende Infrastrukturen durch gezielte Beratung und Unterstützung effizient für die onkologische Forschungscommunity nutzbar gemacht werden. Mit PLATO 2 würden alle aktuell bestehenden Hürden angesprochen.
© BMG
- Vernetzungstreffen am 12.09.2024 - Weitere Informationen finden Sie hier.
- Projektbeschreibung PLATO 2 - Bundesministerium für Gesundheit
- Pressemitteilung vom 29.09.2022 - Bundesministerium für Gesundheit bewilligt Förderantrag für Konzept zur bundesweiten Zusammenführung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten zu Forschungszwecken
Mit der Etablierung der flächendeckenden Krebsregistrierung werden nun bundesweit alle Patienten mit Krebserkrankungen mit deren Diagnose, Therapie und klinischem Verlauf erfasst. Dies geschieht in den gesetzlichen klinischen Krebsregistern nach Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz §65c SGB V (KFRG) unter der Obhut der Länder und Hauptfinanzierung durch die Krankenkassen (90% Krankenkassen, 10% Länder, Anschubfinanzierung durch Deutsche Krebshilfe). Der Datensatz für die Erfassung wurde durch die beiden Fachgesellschaften Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. (ADT) und Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) gesetzlich definiert und wird von diesen hinsichtlich Modifikationen betreut. Die Hoheit über die erfassten Daten liegt bei den Ländern. Eine regelhafte bzw. strukturierte bundesweite Zusammenführung der Daten ist derzeit nicht etabliert. Damit kann auch der im Nationalen Krebsplan vorgesehene Qualitätsmanagementzyklus nicht realisiert werden. Zudem bleibt ein enormes wissenschaftliches Potenzial ungenutzt.
Zur Lösung der geschilderten Problematik schlagen die ADT, die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) und die Deutsche Krebshilfe die Etablierung einer Institution vor.
- Positionspapier (Stand 30.04.2019)
Förderzeichen: 2522FSB510