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Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V.

Netzwerk für Versorgung, Qualität und Forschung in der Onkologie

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Plattform-Lösung zur Datenzusammenführung (Stufe 2)

 

Mit der Verabschiedung des Gesetzes „zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten" im August 2021 erhielten die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT), die Deutsche Krebsgesellschaft, die Krebsregister, die Deutsche Krebshilfe, das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) sowie Vertreter von Patientenorganisationen den gesetzlichen Auftrag, ein Konzept zur Schaffung einer Plattform zu entwickeln, deren Ziel es ist, Daten aus den Krebsregistern der Länder zusammenzuführen sowie eine Verknüpfung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten zu ermöglichen. Durch Bereitstellung einer qualitätsgesicherten Datenbasis und Förderung von Analysekompetenz soll die Plattform dazu beitragen, den Nutzungsgrad von Krebsregisterdaten zur Beantwortung drängender Fragen der Krebsforschung zu steigern und damit noch nützlicher für die Behandlung von Krebspatienten:innen zu machen. Im Rahmen der Konzeptentwicklung ist auch zu klären, wo die Plattform verankert werden kann, wie und in welchem Verfahren Anträge zu versorgungsrelevanten Fragen an die Plattform gestellt werden können, wie Forschungsfragen durch die Plattform bearbeitet werden können, welche Expertisen dafür benötigt werden und wie die Verbindung zur zentralen Antrags- und Registerstelle beim ZfKD gestaltet werden kann. Der Projektstart ist Mitte des Jahres 2022 vorgesehen.

 

Mit der Etablierung der flächendeckenden Krebsregistrierung werden nun bundesweit alle Patienten mit Krebserkrankungen mit deren Diagnose, Therapie und klinischem Verlauf erfasst. Dies geschieht in den gesetzlichen klinischen Krebsregistern nach Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz §65c SGB V (KFRG) unter der Obhut der Länder und Hauptfinanzierung durch die Krankenkassen (90% Krankenkassen, 10% Länder, Anschubfinanzierung durch Deutsche Krebshilfe). Der Datensatz für die Erfassung wurde durch die beiden Fachgesellschaften Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. (ADT) und Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) gesetzlich definiert und wird von diesen hinsichtlich Modifikationen betreut. Die Hoheit über die erfassten Daten liegt bei den Ländern. Eine regelhafte bzw. strukturierte bundesweite Zusammenführung der Daten ist derzeit nicht etabliert. Damit kann auch der im Nationalen Krebsplan vorgesehene Qualitätsmanagementzyklus nicht realisiert werden. Zudem bleibt ein enormes wissenschaftliches Potenzial ungenutzt.

 

Zur Lösung der geschilderten Problematik schlagen die ADT, die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) und die Deutsche Krebshilfe die Etablierung einer Institution vor.